Qui la registrazione integrale per chi non avesse potuto seguire il webinar “𝐄𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚: 𝐫𝐢𝐜𝐨𝐦𝐢𝐧𝐜𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞” tenutosi lo scorso 16 febbraio.
È stato un evento importante, il primo di una serie che la Federazione Italiana Epilessie – FIE intende portare avanti nei prossimi mesi per far emergere i bisogni della comunità delle persone con epilessia, e capire, insieme a diversi professionisti, persone con epilessia e caregiver, come risolverli.
“I bisogni delle persone con epilessia non possono essere definiti dall’alto, senza coinvolgere la comunità – ha esordito Rosa Cervellione, Presidente FIE.
Le sfide delle persone con epilessia sono molteplici, come testimoniato da 𝐋𝐞𝐨𝐧𝐚𝐫𝐝𝐨 𝐏𝐨𝐥𝐥𝐢𝐚𝐧𝐨, 18 anni, che ha dovuto cambiare scuola perché la prima non riusciva a gestire le sue assenze dovute alle crisi. “Spero che questo webinar diffonda maggiore consapevolezza” è il suo appello contro la solitudine e la discriminazione che tanti vivono.
Dall’ambito medico, il Prof. 𝐀𝐧𝐠𝐞𝐥𝐨 𝐋𝐚𝐛𝐚𝐭𝐞 (Società Italiana di Neurologia– SIN) e la Dr.ssa 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬𝐜𝐚 𝐁𝐢𝐬𝐮𝐥𝐥𝐢 ( Lega Italiana contro l’Epilessia, LICE) hanno ricordato l’importanza di personalizzare le cure, coinvolgere i pazienti e creare team multidisciplinari, tenendo conto anche delle comorbidità psichiatriche frequenti.
A livello globale, 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬𝐜𝐚 𝐒𝐨𝐟𝐢𝐚, presidente International Bureau for Epilepsy, di cui FIR è associata, ha definito il Global Plan dell’OMS per l’epilessia “un’alba storica” che impone ai paesi OMS di affrontare la patologia a 360°, dai bisogni sanitari a quelli sociali, lavorativi e scolastici.
È emersa inoltre la forte la necessità di norme ad hoc contro le discriminazioni, di una migliore informazione per abbattere lo stigma, e di strutture che garantiscano un progetto di vita dignitoso per tutti.
“Dobbiamo unirci come comunità e far sentire una voce autorevole e forte che arrivi ai decisori politici” è l’appello di Cervellione, affinché questa straordinaria occasione del Piano OMS non vada sprecata.
Qui potete rivedere tutto il webinar.
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