09 Mar Ricerca sull’epilessia
Gruppo di esperti sulla ricerca sull’epilessia
Il workshop FIE a Ferrara
Report di Francesca Sofia, Federazione Italiana Epilessie
L’incontro di Ferrara ha creato un contesto unico per mettere a fuoco i punti di forza e quelli di debolezza del complesso mondo della ricerca sull’epilessia, individuando alcune azioni che potrebbero supportare in modo più efficace il percorso:
- Sollecitare un maggior sostegno a lungo termine della ricerca sull’epilessia
- Migliorare le metodologie di ricerca e la misurazione dei risultati per colmare il divario tra la ricerca di base e lo sviluppo clinico di terapie fruibili dalle persone con epilessia
- Presentare l’epilessia alla società come un’unica malattia
- Rendere la scienza accessibile ai pazienti
- Dare voce ai pazienti e coinvolgerli nella definizione dell’agenda di ricerca
La Federazione Italiana Epilessie (FIE), in occasione della riunione finale del progetto EPIXCHANGE, finanziato dall’UE, ha organizzato un incontro scientifico di ampio respiro. In collaborazione con Michele Simonato, coordinatore di EPIXCHANGE, FIE ha ideato un format innovativo che si è tenuto a Ferrara, nel mese di ottobre 2015. L’incontro dal titolo “La ricerca sull’epilessia nell’UE: stato dell’arte e opportunità per il futuro”, ha riunito tutti i grandi progetti di ricerca finanziati dall’UE sull’epilessia. Insieme ai ricercatori provenienti da tutta Europa anche le associazioni di pazienti, le società scientifiche, i funzionari dell’UE e le aziende farmaceutiche erano presenti per dar vita al primo forum europeo dedicato alla ricerca sull’epilessia.
Mettendo insieme tutti i pezzi del puzzle della ricerca sull’epilessia e coinvolgendo tutti gli attori in una discussione sul futuro, gli organizzatori hanno cercato di costruire un quadro generale della ricerca sull’epilessia in Europa e di definire le prossime mosse strategiche.
Il totale complessivo dei finanziamenti concessi ai progetti rappresentati a Ferrara è superiore a 70 milioni di euro che sono serviti a sostenere il lavoro di decine di laboratori in Europa. Il quadro scientifico generale di queste ricerche è incoraggiante in quanto i progetti EPIXCHANGE, EpiTARGET, EpiSTOP, EPImiRNA, DESIRE e EpiPGX, coprono tutti i principali temi riguardanti la ricerca sull’epilessia: dall’identificazione dei biomarker allo studio di strategie non convenzionali per lo sviluppo della terapia. In sostanza, questi progetti stanno migliorando la nostra comprensione dell’epilettogenesi e aprono la strada a nuovi potenziali trattamenti, come è dimostrato dalla moltitudine di articoli scientifici pubblicati.
Durante l’evento, si è anche discusso delle criticità che impediscono di predire quando saranno disponibili terapie veramente innovative. La prima criticità sta nel vuoto che separa i risultati che si ottengono in laboratorio e da un loro possibile trasferimento al paziente. Purtroppo, questo divario è complicato dall’assenza di risorse adeguate, come ha sottolineato Emilio Perucca, Presidente della International League Against Epilepsy, (Lega Internazionale contro l’Epilessia). Nonostante l’epilessia sia tra i disturbi neurologici più diffusi, i fondi per la ricerca sono drammaticamente inadeguati e recenti studi pongono l’epilessia agli ultimi posti per il finanziamento della ricerca, anche a confronto con molte malattie del sistema nervoso centrale più rare, come il morbo di Parkinson o la sclerosi multipla.
Una seconda criticità è causata dall’assenza di pianificazione a lungo termine delle ricerche. Molti progetti europei producono risultati importanti e infrastrutture (ad esempio registri dei pazienti, raccolte di campioni biologici, piattaforme di ricerca e altro). Tuttavia, al termine del periodo di finanziamento (non superiore a 5 anni), questi progetti corrono il rischio di non ricevere ulteriore supporto, e tutto ciò che è stato costruito si perde.
Infine, la frammentazione degli sforzi e la mancanza di collaborazione tra tutti i portatori d’interesse (ricercatori, medici, pazienti, aziende del settore farmaceutico e biotecnologico) sono fattori che diminuiscono la nostra capacità come comunità, di mantenere una posizione forte a favore della ricerca sull’epilessia.
