Tra pochi mesi la World Health Organization (WHO) sarà chiamata a ratificare il Global Action Plan for Epilepsy 2022-2031, il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia. Un piano che ha mosso i primi passi 25 anni fa anche grazie al prezioso contributo dell’International Bureau for Epilepsy e della Federazione Italiana Epilessie, FIE.
Ecco le tappe principali:
- Nel 1997, la WHO istituisce la prima Global Campaign Against Epilepsy (GCAE) che utilizza lo slogan “Out of the Shadows” (“Fuori dall’ombra”), un nome emblematico per mettere in evidenza il necessario riconoscimento dell’epilessia come imperativo di salute pubblica.
- Nel 2015 la WHO approva la risoluzione WHA 68.20, intitolata: “Il peso globale dell’epilessia e la necessità di un coordinamento a livello nazionale per le implicazioni in termini di salute, sociali e di conoscenza pubblica”.
- Nel 2018 la WHO, insieme alla Lega internazionale contro l’epilessia (ILAE) e l’Ufficio internazionale per l’epilessia (IBE) crea il primo rapporto globale su questa patologia: “Epilessia: un Imperativo di salute pubblica.”
- A febbraio 2020, la 146esima riunione dell’Executive Board ha approvato una bozza di piano d’azione per l’epilessia.
- A novembre del 2020, nel corso della 73esima Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), viene approvata la risoluzione WHA-73 a favore dell’epilessia, un vero e proprio piano internazionale d’azione decennale per questa patologia e altri disturbi neurologici.
- Nel 2022 a gennaio l’Executive Board ha approvato il piano internazionale definitivo e lo sottoporrà a maggio a tutti i membri della 75esima Assemblea Generale dell’OMS per la ratifica finale.
Per questo non possiamo farci trovare impreparati, ma dobbiamo fin da adesso fare informazione affinché l’Italia sia pronta per questo importante appuntamento.
Il 10-year Intersectoral Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP) è il primo documento internazionale sulla gestione di malattia neurologiche come l’epilessia, e detta importanti obbiettivi che gli stati Membri dovranno impegnarsi a raggiungere nei prossimi dieci anni.
La risoluzione prevede:
1) la riduzione dei casi prevenibili e di decessi evitabili derivanti
da epilessia e altri disturbi neurologici
2) il rafforzamento della copertura dei servizi e l’accesso ai farmaci essenziali
3) il miglioramento della sorveglianza
4) lo sviluppo della ricerca e dell’assistenza
5) il contrasto alla discriminazione e al pregiudizio
6) il sostegno della copertura sanitaria universale per affrontare le attuali lacune.
Si tratta di un piano d’azione che include la promozione della salute fisica e mentale, della prevenzione, della diagnosi precoce, dell’assistenza, del trattamento e della riabilitazione, nonché dei bisogni sociali, economici, educativi e di inclusione delle persone e delle famiglie che convivono con l’epilessia e altri disturbi neurologici.
La Federazione Italiana Epilessie è uno dei soggetti che ha contribuito alla realizzazione di queste linee guida, collaborando con l’International Bureau of Epilepsy, l’organizzazione internazionale più importante per l’epilessia.
Diffondiamo sempre di più questo messaggio e arriviamo pronti all’importante appuntamento di maggio 2022!
L’OMS HA DECISO: L’EPILESSIA È NEI PIANI NAZIONALI
L’assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, tenutasi il 26 maggio 2015, ha approvato una risoluzione che raccomanda a tutti gli Stati membri di rafforzare l’assistenza e la cura delle persone con epilessia per colmare il gap delle terapie. In particolare, la risoluzione, sottolinea la necessità, per i governi, di formulare, rafforzare e attuare politiche e leggi nazionali per promuovere e proteggere i diritti delle persone con epilessia nonché la necessità di rafforzare i sistemi di informazione e di controllo sanitario per ottenere un quadro più chiaro del peso della malattia e per misurare i progressi nel miglioramento dell’accesso alle cure.
Agli Stati Membri, in sintesi, verrà sollecitato un intervento coordinato per ridurre l’impatto della malattia a livello nazionale e globale migliorando l’assistenza, garantendo il rispetto dei diritti civili e aumentando l’investimento in ricerca.
Fie si farà parte attiva in Italia per avviare rapidamente questo percorso affinché, da subito, possa dare risultati concreti a chi si trova in condizione di vivere il proprio quotidiano con l’epilessia e, in particolare, affinché le persone con epilessia possano ricevere un trattamento tempestivo e possano beneficiare di opportunità educative e professionali, libere da stigma e la discriminazione