Metti in panchina l’epilessia
Un incontro insieme ai rappresentanti delle Istituzioni per sostenere la lotta contro l’epilessia con lo slogan “Metti in panchina l’epilessia”....
30
Ott
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23
Ott
Facciamo la Differenza per l’Epilessia. Insieme.
Il Sondaggio Globale sui Bisogni dell'Epilessia (GENS) dell'INTERNATIONAL BUREAU FOR EPILEPSY (IBE) è la tua occasione per farti sentire e fare davvero la...
26
Set
Donazione in memoria – ringraziamenti
La Federazione Italiana Epilessie ringrazia tutti coloro che hanno onorato la memoria di Liborio Augello con una donazione che Liborio ha sostenuto con...
24
Set
2ª Giornata Del Congresso IBE
La seconda giornata del congresso @International Bureau for Epilepsy - Europe Rome Chapter, si è focalizzata sulla #ricerca per l'epilessia in Europa...
20
Set
La IBE- Europe Chapter Convention a Roma
Il 12 e 13 settembre a Roma si è tenuto il congresso dello European International Bureau for Epilepsy (tag) Chapter. L'IBE rappresenta la...
01
Ago
Epilessia in estate: consigli di comportamento
Le persone con epilessia possono essere particolarmente sensibili al caldo estremo, e per questo è importante mettere in atto strategie che possano aiutare...
15
Lug
Video Registrazione e Guida Scaricabile
È online la video-registrazione della live "Epilessia e Scuola: gli esperti rispondono" che si è svolta la settimana scorsa....
25
Giu
Webinar “Epilessia e Scuola: gli esperti rispondono”
La scuola dovrebbe essere un ambiente inclusivo e accogliente per tutti gli alunni, indipendentemente dalle loro condizioni di salute. Purtroppo per molti studenti...
19
Giu
Approvato il PDTA per l’epilessia in Sardegna
la Regione Sardegna ha finalmente approvato il “Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per l'epilessia e lo stato epilettico in età evolutiva e adulta...
18
Giu
Epilessia: disturbo ma anche dono
L'epilessia è arrivata nella mia vita all'improvviso, a circa 11-12 anni, dopo una congestione. Gli esami dell'epoca, una Tac, essendo io del 1969,...
17
Giu
Il passo che rallenta
Questo l'ho scritto appena ho scoperto di avere l'epilessia il 17 luglio scorso. Mi è stato detto in pronto soccorso, dopo la crisi....
03
Giu
Partecipa alla Ricerca Europea di IQVIA sull’Epilessia Farmacoresistente!
Siamo felici di annunciare che la FIE sta collaborando con IQVIA, leader nella consulenza strategica e nell'analisi dei dati sanitari, per un importante...
30
Mag
Riflessioni e proposte per una legge sull’epilessia
Lo scorso 15 maggio si è tenuto in Senato un importante evento a cui la Federazione Italiana Epilessie (FIE) ha presentato la prima...
27
Mag
Lamictal: Video Tutorial
A fronte delle numerose segnalazioni ricevute relative alla difficoltà nell'aprire il blister, avevamo contattato l'azienda produttrice. Oggi finalmente siamo felici di pubblicare e...
16
Mag
Webinar 30 maggio 2024: epilessia e lavoro
Trovare e mantenere un lavoro per una persona con epilessia può essere complicato. È complicato. Chi è farmaco resistente rischia di perdere il...
14
Mag
Il 15 maggio la FIE sarà al Senato della Repubblica
Come già comunicato, l'evento di Mercoledì 15 maggio inizierà alle 14:30 e sarà trasmesso sul canale WebTV8 della WebTV del Senato e sul...
14
Mag
Tutte le persone con epilessia, abili e disabili, devono essere tutelate
Condividiamo il comunicato stampa che abbiamo divulgato insieme a diverse associazioni e società scientifiche con riferimento a quanto emerso nel corso delle audizioni...
08
Mag
SAVE THE DATE – FIE sarà al Senato della Repubblica
II prossimo 15 maggio dalle 14:30 la FIE presenterà presso la Sala Isma del Senato della Repubblica la mappa dei bisogni insoddisfatti delle...
02
Mag
Affrontare l’epilessia: il ruolo cruciale del supporto psicologico
L’epilessia non è solo una condizione medica, ma può avere un profondo impatto psicologico sia sulle persone che ne soffrono, sia sui loro...
30
Apr
Leonardo, 19 anni e l’epilessia
Leonardo Polliano, 19enne, scoperto di avere l'epilessia anni fa, nonostante le difficoltà, affronta con forza gli studi al liceo scientifico grazie al sostegno...
03
Apr
Lamictal: lettera aperta a GSK Italia
In seguito alle vostre segnalazioni sulla difficoltà di utilizzo del farmaco #Lamictal, abbiamo contattato l’azienda farmaceutica GSK Italia senza nessun successo....
20
Mar
FIE: intervento davanti alla Commissione Sanità della Regione Lombardia
Il 18 marzo 2024, davanti alla III Commissione “Sanità” del Consiglio Regionale della Lombardia, a Milano, si sono tenute le audizioni in merito...
05
Mar
Carenza di DEPAKIN 1000 mg granulato a rilascio modificato
Ci è stato segnalato che il farmaco Depakin 1000 mg granulato a rilascio modificato sta attualmente attraversando un periodo di carenza a causa...
27
Feb
Inclusione sociale e cure personalizzate
Qui una breve sintesi di quanto emerso durante il webinar “Epilessia: ricominciamo dalle persone” tenutosi lo scorso 16 febbraio...
26
Feb
Uniti per l’Epilessia
Qui la registrazione integrale per chi non avesse potuto seguire il webinar “Epilessia: ricominciamo dalle persone” tenutosi lo scorso 16 febbraio....
22
Feb
Fondazione Telethon Intervista avv. Rosa Cervellione
Il 12 febbraio si celebra la Giornata mondiale dell’epilessia. Ne parliamo con Rosa Cervellione, presidentessa della Federazione Italiana Epilessie - FIE e facciamo il punto...
12
Feb
IGAP ed Epilessia
La 75° Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici...
31
Gen
Webinar 16 Febbraio 2024
Abbiamo organizzato un webinar dedicato ai bisogni delle persone con epilessia. Ne parleranno i diretti interessati, i loro caregiver e i loro medici....
17
Gen
Una compagna di viaggio
Ciao. Io mi chiamo Melissa Delbarba. Io ho l’epilessia dall’età di quasi 14 anni e adesso ne ho quasi 32. Io ho le...
16
Gen
Scavalcare la barricata
Ciao, mi chiamo Andrea. La mia prima crisi l’ho avuta quando avevo 13 anni, nel lontano 1983. Quel 2 settembre l’ho cancellato dalla...
15
Gen
Una sorella Anonima
L’epilettica è mia sorella, più grande di me di alcuni anni. Quando eravamo piccole, io ero appunto la piccola, ma lei era quella...
14
Gen
Cuore di mamma
Sono mamma di Caterina nata il 17/09/2004 tutto bene la gravidanza, il parto e la felicità delle due sorelle più grandi. Poi alle...
14
Dic
Cara Epilessia, ti racconto
Ho avuto la mia prima crisi quando avevo 11 anni. Ero a scuola, prima media. Ho sentito gli occhi che si giravano alla...
14
Dic
Giovanna, per gli amici Giò
Si presuppone che a 18 anni i ragazzi non sappiano neanche lontanamente cosa significhi convivere con più malattie croniche, ma nella vita niente...
14
Dic
A mia figlia Chiara
Avevo ipotizzato più volte di poter scrivere una storia inventata, frutto di una fantasia generata dalla nostra realtà. Nella mente c’erano già protagonista,...
13
Dic
Epilessia: facciamo chiarezza
Cos'è l'epilessia? Da cosa origina? Quali sono le cause scatenanti di una crisi? Sono tante le domande che ci vengono poste sia da...
13
Dic
Il nuovo progetto di FIE:
La scarsa conoscenza e la disinformazione tuttora diffuse sull’epilessia permeano sia le istituzioni sia l’opinione pubblica e si ripercuotono negativamente su ogni aspetto...
07
Dic
Partecipa al questionario: fai sentire la tua voce!
invitiamo tutti voi, caregiver e persone con epilessia, a partecipare a questa importante raccolta di informazioni compilando il questionario finalizzato a raccogliere le...
15
Nov
Problematiche nell’apertura del Lamictal
Abbiamo raccolto delle segnalazioni relative ad alcune problematiche nell’apertura delle nuove confezioni del farmaco LAMICTAL...
30
Set
I PDTA per l’epilessia
I Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) sono percorsi di assistenza integrata elaborati, sulla base di linee guida, dalle Aziende Sanitarie ed erogati a...
06
Lug
Le Consensus Conference come strumento per definire la pratica clinica
Le Consensus Conference, o Conferenze di Consenso, sono uno degli strumenti disponibili per raggiungere, attraverso un processo formale e strutturato, un accordo tra...
23
Mag
Invito a teatro
Vi aspettiamo domenica 28 Maggio per un pomeriggio di allegria con la commedia "VIZIO DI FAMIGLIA" di Edoardo Erba, regia di Davide Berveglieri....
12
Apr
Violenza ed epilessia
Sei mai stato o stata oggetto di violenza fisica o verbale da parte di qualcuno perché hai l'epilessia? Oggi il termine "violenza" comprende...
02
Mar
Radio Vaticana intervista avv. Rosa Cervellione
Febbraio 2023, Giornata Internazionale dell'Epilessia: a Radio Vaticana parla l’avv. Rosa Anna Enza Cervellione in qualità di Presidente della FIE per sensibilizzare e...
16
Feb
Informazioni su farmaci carenti e/o indisponibili
Farmaci il cui difficile o impossibile reperimento può essere determinato da diverse problematiche, tutte ascrivibili al Titolare AIC (casa farmaceutica), quali, per esempio,...
11
Feb
Giornata mondiale dell’Epilessia
Milano, 9 febbraio 2022. Il 2022 per l’epilessia potrebbe essere l’anno della svolta, in tutto il mondo. Perché per la prima volta saranno...
07
Feb
Crisi e pregiudizio:
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più gravi che colpisce le persone ad ogni età e indipendentemente dal sesso, con picchi di incidenza...
02
Feb
In arrivo il primo piano d’azione internazionale per la gestione dell’epilessia
L'epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse che colpisce 50 milioni di persone in tutto il mondo di diversa età, sesso...
25
Mag
Carenza Micropam – Disposizioni Regione Lombardia
In relazione al farmaco Micropam, informiamo le persone che ne facessero uso che, in Lombardia, lo stesso può essere acquisito tramite due diverse...
21
Dic
OMS: approvato un piano d’azione per l’epilessia
12 novembre 2020 l’Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha approvato una risoluzione che prevede la messa a punto di un piano...
04
Lug
Epilessie Infantili Senza Diagnosi
Le encefalopatie epilettiche sono le forme più severe di epilessia, ad esordio neonatale o infantile, associate a disabilità cognitiva e spesso incurabili. Nei...
27
Mag
Il nostro saluto ad Alessandro
Con profondo dolore diamo notizia della prematura scomparsa di Alessandro de Vincentis, indomito Presidente dell’Associazione Epilessia Lombardia onlus e ideatore e sostenitore della...
28
Gen
Le Istituzioni e l’epilessia
Il 15 Febbraio, in occasione della Giornata Internazionale dell'Epilessia, nella splendida cornice della Sala Alessi di Palazzo Marino, Milano sala si terrà il Convegno “Le...
17
Ago
Farmacoresistenza in Epilessia 2019 – 20 settembre – Milano
Il 20 settembre c/o l''Aula Magna dell'Ospedale V. Buzzi in Via Castelvetro, 34 a Milano, si terrà il Corso di Aggiornamento "Farmacoresistenza in...
13
Lug
Patto per la Salute 2019-2021
Le richieste di FIE alla Maratona Patto Salute del 10 luglio: adeguamento dei LEA per prevenire e trattare l’epilessia e le comorbidità; realizzazione...
24
Giu
Progetto EPIDOGS – Seconda fase
Un gruppo di ricercatori dell'Università di Ghent (Belgio) è interessato a studiare come alcuni cani reagiscono alle crisi epilettiche e per questo motivo...
18
Giu
Importante: disponibilità Barbesaclone
Vi informo che la ditta Abbvie ha confermato la propria disponibilità a prolungare il programma di stabilità, per entrambi i dosaggi di Barbesaclone,...
21
Feb
Epilessia tra presente e futuro
Epilessia tra presente e futuro, 2 marzo a Milano. In occasione dell’International Epilepsy Day, FIE organizza, Sabato 2 Marzo 2019 a Milano, nella prestigiosa...
08
Feb
Convegno Milano, 14 febbraio
In occasione della Giornata Internazionale per l’epilessia, FIE e la Presidenza del Consiglio Comunale di Milano, organizzano il Convegno "Non c'è cura senza cultura"....
06
Feb
Run for life – Monza 4 marzo
Il 4 marzo 2018 a Monza la maratona organizzata da Run For Life e promossa da Socialtime Onlus a favore del progetto di...
18
Dic
Progetto Epidogs, partecipa.
Il progetto ha l'obiettivo finale di facilitare l’addestramento dei cani per prevedere le crisi epilettiche. Sei una persona con epilessia e possiedi un...
03
Set
Trenta ore per la vita
Partirà ad ottobre 2017 la campagna di “Trenta Ore per la Vita” e sarà dedicata al sostegno della ricerca di una diagnosi e...
29
Mag
Media tutorial per l’epilessia
Anche le parole, se adeguate, possono produrre un cambiamento nel comune modo di pensare. Domani a Milano un incontro con i giornalisti per...
27
Apr
Reperibilità Keppra e Vimpat
SiCura il progetto realizzato da UCB Pharma dedicato ai pazienti che sono in terapia con i farmaci KEPPRA, VIMPAT e NEUPRO e hanno...
26
Gen
Linee guida epilessie pediatriche
Presentate ieri a Firenze le Linee Guida dell'Epilessia in età pediatrica, importante punto di riferimento per gli addetti ai lavori e per...
15
Dic
Lettera di Camilla
Si ha paura di dire ciò che si è, anche durante la Giornata dell’Epilessia, a persone che ti conoscono da sempre o che...
07
Ott
L’epilessia esiste. parliamone
A chiusura del convegno, esprimiamo un ringraziamento particolare alla Prof.ssa MARILISA D’AMICO. Inoltre, qui la galleria fotografica e la rassegna stampa....
06
Ott
Il caso di Stefano Cucchi
La scarsa conoscenza dell'epilessia, a dispetto della sua larga diffusione, ne favorisce la strumentalizzazione per creare pericolose suggestioni. ...
03
Ago
Convegno
Il Convegno si prefigge di fare il punto sui bisogni delle persone con epilessia e i loro diritti in relazione alle opportunità create...
26
Apr
Un bando innovativo
Il Gruppo Famiglie Dravet lancia il primo bando internazionale competitivo per finanziare un progetto di ricerca sulla sindrome di Dravet. Il processo che...
06
Apr
Epilessia e scuola
A Gorgonzola, il 7 aprile 2016, un corso per parlare di tutte le problematiche legate alla somministrazione dei farmaci in orario scolastico e...
31
Mar
Medicina di precisione
Conoscere la causa dell’epilessia e disporre del profilo genetico della persona è il primo passo da compiere per personalizzare la terapia dell’epilessia. ...
26
Mar
DANNY DID FOUNDATION
Entra in FIE come membro onorario la Danny Did, Fondazione americana dedicata al piccolo Danny Stanton. ...
09
Mar
Ricerca sull’epilessia
I punti di forza e di debolezza del complesso mondo della ricerca sull'epilessia sono stati messi a fuoco nel Convegno di Ferrara...
20
Feb
Epilessia al Parlamento Europeo
Presentate al Parlamento Europeo le istanze delle persone con epilessia. ...
17
Feb
Prevenzione dell’epilessia
Uno studio ha evidenziato che negli ultimi 40 anni non ci sono stati progressi nella prevenzione dell'insorgenza di nuovi casi di epilessia...
28
Gen
Briviact approvato in Europa
UCB Pharma ha annunciato che la Commissione Europea ha approvato il farmaco Briviact come terapia aggiuntiva nel trattamento delle crisi ad esordio parziale....
21
Gen
Risoluzione OMS sull’epilessia: parla il Prof. Emilio Perucca
Il Professor Emilio Perucca, Presidente della ILAE (International League Against Epilepsy), commenta la risoluzione approvata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) durante la 68°...
21
Dic
Epilessia: Il primo forum europeo della ricerca
Il convegno La ricerca sull’epilessia nell’Unione Europea: stato dell’arte e opportunità per il futuro, organizzato a Ferrara dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) e...
17
Dic
Disturbi del sonno in epilessia: cause e conseguenze
Elementi emersi da recenti studi fanno ritenere che le crisi epilettiche in sonno potrebbero disturbare la formazione della memoria e compromettere lo sviluppo...
28
Ott
Epilepsy Research in the EU
L’evento, unico nel suo genere, riunirà i progetti di ricerca, specificatamente focalizzati sull’epilessia, attualmente in corso e finanziati dall’UE, proponendosi di costruire un...
21
Ott
Comitato promotore della FIE
Una fondazione per rilanciare la ricerca sull’epilessia e progettare il miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia ...
28
Set
EGI – Epilepsy Genetic Initiative
Le cause dell’epilessia sono molte e diverse. Purtroppo, moltissime persone affette da epilessia non ne conoscono la causa sebbene nella maggior parte dei...
22
Lug
Giornata mondiale del cervello
Le priorità della FIE: lotta allo stigma e alla discriminazione; accesso alle cure secondo standard di assistenza adeguati e qualitativamente omogenei sul territorio...
21
Mag
Comunicazione AIFA: Maliasin (Barbesaclone)
Nuove e importanti informazioni in merito al piano di azione che AIFA, in collaborazione con l'Ufficio Centrale Stupefacenti del Ministero della Salute, le...
15
Mag
Epilessia: arriva il Perampanel
Nel nostro Paese è stato messo in commercio il Perampanel, un farmaco sviluppato come terapia aggiuntiva per le crisi epilettiche parziali di pazienti...
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