“Non basta far nascere, bisogna poi far vivere” (Recamier, 1977)
Sopravvivere non basta e la vita delle persone con epilessia deve essere vissuta pienamente.
Rosa (mamma di Vera)
Nasce a Piacenza il progetto “Adesso Noi” per iniziativa dell’Associazione Piacenza ONLUS (AEPO), Epilessia Lombardia ONLUS (ELO) e della Federazione Italiana Epilessie. Una risposta alla dolorosa preoccupazione del “dopo di noi” che affligge molti genitori di figli con epilessia. Al tempo stesso, una soluzione per soddisfare i desideri e le necessità delle persone con epilessia riconoscendone il diritto al presente, il desiderio di una vita piena e il bisogno di una prospettiva futura.
“In tanti anni di volontariato – commenta Patrizio Persi, presidente di AEPO – ho conosciuto moltissimi ragazzi e ragazze con epilessia che avevano voglia di crescere, di sviluppare una propria autonomia, di creare nuovi legami e di sperimentare l’appartenenza a gruppi diversi dalla famiglia”.
Ancora oggi, purtroppo, la complessità della malattia e la forza del pregiudizio che la circonda, determinano fenomeni di discriminazione e isolamento e vincolano molte persone con epilessia a vivere quasi esclusivamente all’interno dei nuclei famigliari, senza avere accesso ad opportunità lavorative e di socializzazione.
“In questa prospettiva, piuttosto che concentrarci sull’assistenzialismo per gestire gli aspetti clinici dell’epilessia, abbiamo pensato di creare un posto in cui vivere, per loro e con loro.” Racconta Persi.
“Adesso Noi” è uno spazio di accoglienza, di cura, di abilitazione e riabilitazione per persone con epilessia.
Immersa in una realtà agricola produttiva, la struttura che accoglierà il progetto “Adesso Noi” è il Castello di Caratta a pochi chilometri da Piacenza. Concesso dal Comune di Piacenza ad AEPO, il Castello ospiterà non solo spazi abitativi ma anche spazi di lavoro. In altre parole, la struttura diventerà una casa e un’azienda agricola multifunzionale che seguirà tutta la filiera (produzione, trasformazione ed erogazione) creando opportunità professionali per gli ospiti e un sistema di autosostenibilità del progetto stesso. Le attività principali previste saranno di tipo agricolo ed agrituristico ma potranno essere estese all’ambito florovivaistico e alla manutenzione del verde, sulla base dell’interesse e delle attitudini degli ospiti della comunità.
Il progetto di ristrutturazione è stato affidato agli studenti del Politecnico di Milano mentre l’organizzazione della vita all’interno della struttura è affidata a una articolata rete di educatori, terapisti e operatori sanitari che saranno dedicati non solo all’assistenza delle persone ma anche ad attività che permettano lo sviluppo del potenziale, delle capacità e delle risorse che tutte le persone con epilessia hanno dentro di sé.
“Vogliamo restituire alla persona la propria soggettività, riconoscendone i bisogni e desideri, il diritto di partecipare e di contribuire alla vita comunitaria attraverso scambi continuativi che non si esauriscono nelle relazioni familiari ma includono il rapporto con i pari e con la collettività.”
Se vuoi conoscere meglio il progetto “Adesso Noi” e restare informato sullo stato di avanzamento dei lavori, contatta AEPO scrivendo a epilessiapiacenza@alice.it o info@fiepilessie.it oppure telefonando al numero 3939056990.
A.E.P.O. è una associazione di volontariato che vuole essere un punto di riferimento per le persone affette da epilessia e per i loro familiari.
I suoi scopi sono tutelare e difendere gli interessi delle persone con epilessia, informare e sensibilizzare su tutte le problematiche mediche e sociali legate alla malattia.
Da diversi anni, AEPO fornisce supporto psicologico e collabora per l’inserimento sociale facendosi carico di presentare i problemi socio-sanitari e lavorativi verso gli enti pubblici.
Tra le principali attività:
AEPO – Associazione Epilessia Piacenza Onlus
Via Musso n. 5 – Piacenza – PC
Telefono:
393.9056990 – 392.9548326
E-mail: epilessiapiacenza@alice.it