La scarsa conoscenza e la disinformazione tuttora diffuse sull’epilessia permeano sia le istituzioni sia l’opinione pubblica e si ripercuotono negativamente su ogni aspetto della vita delle persone con epilessia che, troppo spesso, si vedono negate le tutele di base nei percorsi di cura e assistenza, nella scuola, nel mondo del lavoro e nella vita quotidiana.

Anche il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici, ratificato lo scorso anno dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ha posto come obiettivo primario per il prossimo decennio il raggiungimento di una migliore copertura dei servizi per le persone con epilessia e lo sviluppo di una legislazione idonea a garantire i loro diritti umani e sociali.

Per raggiungere questi importanti traguardi, è necessario innanzitutto fare luce sui bisogni disattesi delle persone con l’epilessia e di chi, quotidianamente, si prende cura di loro. Per questo, la FIE ha deciso di mappare la qualità di vita e i reali bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia, attraverso un questionario destinato alle persone che con essa convivono o perché ne sono malati o perché sono loro caregiver o familiari.

La mappatura che la FIE vuole realizzare ha il duplice scopo di:

• acquisire elementi di conoscenza del fenomeno sociale rappresentato dallo stigma verso l’epilessia;
• stabilire un dialogo con le istituzioni pubbliche e private finalizzato a un’appropriata presa in carico sanitaria, assistenziale e sociale delle persone con epilessia, per dare risposta ai bisogni concreti da loro stesse individuati.

Il questionario è stato studiato e sviluppato in collaborazione con IQVIA, ente di riferimento nell’analisi dei dati in ambito sanitario. La costruzione del questionario è partita da uno studio “Real World”, che ha utilizzando dati ottenuti da fonti pubbliche e database specifici relativi allo stato di salute delle persone con epilessia. Sono stati così ottenuti dati importanti relativi, ad esempio, al numero delle persone con epilessia, alla loro distribuzione per sesso e per fasce d’età e all’incidenza delle epilessie farmaco-resistenti.

È fondamentale ora completare questi dati raccogliendo le informazioni direttamente dalle persone con epilessia e dai loro caregiver e familiari.

Chiediamo perciò il vostro contributo a questo importante progetto. Contributo che potrete dare compilando il questionario