I PDTA per l’epilessia

Cosa sono i PDTA

I Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) sono percorsi di assistenza integrata elaborati, sulla base di linee guida, dalle Aziende Sanitarie ed erogati a livello ambulatoriale, ospedaliero o territoriale. Servono per definire con precisione le modalità, le tempistiche e la sequenza di procedure da mettere in atto dopo la presa in carico di una persona con una specifica patologia.

Secondo l’European Pathway Association (EPA), i PDTA devono:

• chiarire gli obiettivi e gli elementi chiave dell’assistenza sulla base delle evidenze scientifiche;
• facilitare la comunicazione tra operatori sanitari e persone che hanno una determinata malattia;
• coordinare ruoli e attività di ciascun professionista coinvolto nella cura;
• includere la documentazione, il monitoraggio e la valutazione dei risultati;
• identificare le risorse necessarie all’attuazione del percorso.

I PDTA sono, quindi, strumenti di governo clinico che servono per delineare un percorso diagnostico e terapeutico efficace e tempestivo che implichi la partecipazione di tutte le figure operative necessarie. L’obiettivo ultimo è quello di assicurare la diagnosi tempestiva e la terapia più adeguata a una specifica situazione patologica, garantendo l’assistenza sanitaria indispensabile e l’uniformità ed equità del trattamento diagnostico e terapeutico alle persone, attraverso l’utilizzo delle risorse necessarie.

Trattandosi di percorsi attivati a livello regionale e non nazionale, i PDTA sono modelli locali che possono differire gli uni dagli altri a seconda delle specificità di ogni territorio e delle risorse a disposizione, pur mantenendo obiettivi e strutture comuni. La stessa sequenza può essere sviluppata utilizzando modelli organizzativi diversi in funzione della realtà demografica, sociale e assistenziale in cui devono essere realizzati gli interventi.

La Progettazione e la Realizzazione di un PDTA

La stesura di un PDTA parte da un attento lavoro di progettazione che utilizza le evidenze più recenti della letteratura, riassunte nelle principali raccomandazioni internazionali e nazionali.

Per ogni patologia viene costituito un Gruppo di Lavoro Multidisciplinare, formato da professionisti che operano sul territorio. Accanto agli esperti sanitari, altre due anime devono necessariamente contribuire allo sviluppo dei PDTA: le figure tecniche di gestione e organizzazione e i rappresentanti dei portatori di interesse, cioè i rappresentanti delle persone con la patologia oggetto del PDTA. Non è possibile, infatti, disegnare delle strategie efficaci di gestione clinico-assistenziale senza tenere conto dei bisogni primari, spesso complessi, di questi soggetti. Le esigenze delle persone malate, degli operatori sanitari e dei responsabili dell’organizzazione sanitaria devono quindi essere integrate in una visione sistemica, contribuendo alla definizione globale del PDTA.

Nello specifico, la Progettazione di un PDTA si articola nelle seguenti fasi:

1. Selezione del problema di salute che si intende affrontare, descrivendo in dettaglio la realtà locale specifica in cui il PDTA dovrà essere applicato. Le motivazioni che sostengono la scelta del PDTA possono derivare da molteplici fattori, tra i quali l’elevata incidenza della malattia in uno specifico territorio, o la necessità di aumentare i benefici per le persone e migliorare lo standard dei processi terapeutici.
2. Costituzione del gruppo di lavoro multidisciplinare e multiprofessionale, scelto per competenze e motivazioni e rappresentativo di tutte le professioni e discipline coinvolte. Il PDTA deve essere frutto di una partecipazione attiva di tutti i componenti. Fondamentale, in questa fase, è il coinvolgimento di associazioni rappresentantive delle persone con la malattia oggetto del PDTA, e la definizione di obiettivi condivisi.
3. Analisi critica della letteratura scientifica, per definire il punto di riferimento del percorso clinico-assistenziale e le migliori pratiche da contestualizzare nel PDTA. In questa fase vengono di solito analizzate la letteratura più aggiornata, le indicazioni nazionali e regionali e l’eventuale esperienza precedente di PDTA analoghi.
4. Criteri di inclusione e esclusione: in relazione alle caratteristiche dei soggetti e alla problematica clinica di riferimento, il gruppo di lavoro definisce la tipologia delle persone oggetto del PDTA, specificando le caratteristiche della popolazione a cui è dedicato il percorso in base a fattori demografici (età, sesso, ecc), clinici (tipo e stadio della malattia, comorbidità,…), geografici e temporali.
5. Stesura del PDTA: il gruppo di lavoro definisce i processi per la gestione clinico-organizzativa del problema di salute individuato, scomponendo il PDTA in processi, sotto-processi e singole attività e identificando i responsabili delle diverse fasi del percorso, aiutando la comprensione del processo anche tramite l’utilizzo di diagrammi. Nella descrizione delle diverse attività che compongono il PDTA devono essere considerate la dimensione organizzativa, e quindi le modalità operativo-gestionali e i luoghi in cui si realizzano i diversi eventi.
6. Valutazione dell’impatto e possibili miglioramenti: durante un’iniziale fase pilota, viene valutata l’applicabilità del PDTA e si apportano gli aggiustamenti necessari nelle aree di criticità riscontrate. Il PDTA deve perciò essere sottoposto ad un monitoraggio continuo e sistematico.
7. Piano di diffusione e formazione: il PDTA deve essere diffuso, tramite incontri e conferenze mirate, nelle strutture coinvolte e fatto conoscere a operatori sanitari, persone con patologie e loro rappresentanti. Dovrebbero anche essere previsti interventi di informazione e educazione rivolti alla popolazione, ai caregiver e famigliari, e alle persone malate, in modo che siano informate sulle opportunità offerte dal PDTA.

Cosa è lecito aspettarsi in un PDTA per l’epilessia e qual è l’utilità per le persone con epilessia

Grazie all’approvazione dei PDTA, le persone con epilessia possono trovare nelle singole aziende sanitarie delle Regioni l’approccio terapeutico più appropriato, dalla diagnosi alle terapie, fino alla gestione della farmacoresistenza, in linea con le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).

Il PDTA non solo aiuta a individuare le migliori opzioni diagnostiche e terapeutiche per tutte le persone con epilessia di una specifica Regione, ma favorisce anche l’accesso tempestivo alle cure e una gestione standardizzata dell’assistenza sanitaria fornita.

Per essere realmente efficace, un PDTA per l’epilessia dovrebbe quindi garantire:

• l’accertamento della malattia attraverso strumenti diagnostici consolidati;
• la canalizzazione della persona con epilessia al centro specialistico di riferimento;
• la presa in carico da parte di un team multidisciplinare composto, tra gli altri, dal neurologo epilettologo;
• la definizione di un iter terapeutico preciso, consolidato e comune a tutte le persone con epilessia della stessa Regione;
• l’integrazione, dove necessario, di consulti specialistici, come ad esempio consulti psicologici, chirurgici o genetici;

l’accesso ai servizi offerti da associazioni di volontariato e onlus, che possono occuparsi di assistenza psicologica, supporto legale o amministrativo, attività di sensibilizzazione o divulgazione.

I PDTA per l’epilessia ed il ruolo della FIE

Ad oggi, solamente quattro Regioni Italiane sono dotate di PDTA per l’epilessia. La prima è stata la Toscana, che ha divulgato il PDTA nel mese di maggio 2019, seguita da Lombardia (ottobre 2020), Veneto (aprile 2021) ed Emilia-Romagna ad agosto 2022. I quattro documenti sono consultabili al seguente link: https://www.fiepilessie.it/documenti-utili/