EPILESSIA LOMBARDIA ONLUS:
Sapere che i nostri figli, nonostante tutte le difficoltà, possano fare esperienze di autonomia, di amicizia e di condivisione, è la gioia più grande. Noi, come genitori, possiamo dare tanto, ma non tutto. Non questo!
Terry (mamma di Stella)
Ci sono 3 appuntamenti importanti durante l’anno per i ragazzi e le persone con epilessia che vivono in Lombardia:
Le vacanze organizzate dalla ELO (Epilessia Lombardia ONLUS), associazione fondata a Milano nel 1974 e promotrice della FIE hanno permesso, negli ultimi 15 anni, ad almeno 2300 ragazzi lombardi di vivere questa esperienza indimenticabile, al mare o in montagna. A capodanno, in primavera e ad agosto si parte tutti insieme (con educatori e personale sanitario) per una settimana di puro divertimento in compagnia. Grazie alla supervisione di Patrizio Persi, volontario ELO dal 1986 e coordinatore del servizio “Vacanze ELO”, si è riusciti ad aggregare intorno all’iniziativa migliaia di famiglie. “Le vacanze ELO sono partite nel 1986- ricorda Patrizio – come un esperimento. Eravamo in 6 persone: 3 ragazzi e 3 educatori. Da allora, siamo cresciuti e abbiamo aumentato il numero degli appuntamenti durante l’anno ma sempre mantenendo un rapporto tra personale e ragazzi che va da 1:1 a 1:3 a seconda della gravità della malattia.”
Le Vacanze ELO hanno uno scopo terapeutico oltre che ludico, perché agiscono in modo positivo su problematiche specifiche della malattia, come l’isolamento sociale che spesso le persone con epilessia si trovano a vivere e che deriva dalla cattiva informazione sulla patologia.
Lo scopo delle vacanze è di sviluppare in ogni partecipante la maggiore “autonomia possibile”, permettendogli di acquisire nuove competenze attraverso nella gestione personale e delle relazioni, nella partecipazione alla vita di gruppo e nelle attività ludiche e sportive.
Le Vacanze ELO offrono a tante persone con epilessia la possibilità di uscire dalla quotidianità, spesso fatta di solitudine e isolamento, e di crearsi uno spazio autonomo all’interno del quale stabilire nuovi rapporti e condividere esperienze al di fuori dell’ambiente famigliare.
Se vuoi saperne di più, visita il sito http://www.epilessialombardia.org/ o telefona allo 02-76000850
Ecco cosa hanno scritto gli albergatori di Boario Terme dopo la vacanza di capodanno:
29 Dicembre 2015, ore 12.00, le valigie hanno da poco invaso il terrazzo dell’Hotel Armonia di Boario Terme e pian piano la sala da pranzo si riempie di voci pimpanti e allegre. Eccoli, sono arrivati, i ragazzi del gruppo ELO che, come ogni anno da quasi vent’anni, vengono per trascorrere in compagnia il Capodanno. Nel vederli ci si accorge subito che si tratta di un gruppo unito e ben amalgamato dove, anche le “nuove reclute” riescono ad inserirsi perfettamente. Finito il pranzo, Patrizio, comincia a distribuire le chiavi per le stanze assegnate spiegando, soprattutto ai nuovi arrivati, la disposizione di esse e tutte le informazioni sulla struttura. Sembra quasi di trovarsi di fronte ad una classe di alunni in gita scolastica, con quella sensazione di euforia, felicità e trepidazione che si portano dietro. Dopo il riposo pomeridiano, la vacanza può effettivamente iniziare. Grazie alla perfetta collaborazione tra le persone del posto, Patrizio e gli animatori, i ragazzi non hanno assolutamente tempo per annoiarsi: gita a Lovere, giornata sulla neve a Montecampione, tombolate serali e pomeriggi di bowling. Il divertimento è assicurato. Ma l’evento più atteso di tutta la settimana è senza dubbio il Cenone di Capodanno. In quella serata, noi albergatori cerchiamo di preparare una qualcosa di speciale e di creare l’atmosfera: luci soffuse, candele ad olio sui tavoli, musica. Così dopo una giornata intensa di preparativi, prove d’abito, ha inizio l’ultima cena dell’anno. Verso la fine della cena, alle 23.00 vengono distribuiti a tutti i presenti cappellini e trombette per animare la festa. Finito il lungo menù diamo il via alle danze. Manca poco a mezzanotte; ora solo un minuto. E poi, è un’esplosione di baci e abbracci tra noi, i ragazzi, gli animatori e i clienti. L’energia di questi ragazzi è stupefacente, la loro è vera gioia di vivere, una gioia così contagiosa che travolge tutti. Senza neanche accorgersene, clienti privati e ragazzi ballano insieme e insieme festeggiano la bellezza. E’ In questo momento che si realizza che nessuna festa di capodanno può essere più bella di questa. Non sarebbe Capodanno senza questi ragazzi, o meglio non sarebbe il nostro Capodanno. Inevitabilmente la serata giunge poi pian piano al termine e i ragazzi si ritirano nelle loro camere stanchi ma con il sorriso sul volto. Una volta terminata la frenesia del capodanno i giorni sembrano trascorrere più velocemente e in un batter d’occhio è già ora di rientrare. Il giorno del rientro, dopo la colazione, siamo ai saluti. Con lunghi abbracci e con la promessa di rivederci presto, il gruppo riparte alla volta di casa, riportando i nostri ragazzi dalle loro famiglie.
Senza l’associazione E.L.O. tutte queste esperienze non sarebbero possibili e questi ragazzi forse non potrebbero mai incontrarsi e condividere momenti così essenziali per loro. Vogliamo ringraziare la ELO per l’impegno, l’attenzione e l’allegria con cui si dedica instancabilmente a questa iniziativa, permettendo anche noi di partecipare alla realizzazione di questo “bene” prezioso che sono le Vacanze ELO.
Grazie.
Famiglia Ghilardi