DANNY DID FOUNDATION

Abbiamo conosciuto Tom Stanton, direttore della Danny Did Foundation, nel dicembre del 2014. Partecipavamo al più grande convegno americano sull’epilessia e, in quella occasione, Tom condivise con noi la storia della fondazione e della sua famiglia. Ci raccontò le circostanze della scomparsa di Danny e ci disse della passione che oggi anima la loro battaglia per combattere l’epilessia ed i rischi ad essa associati.

Tom è lo zio di Danny la cui scomparsa è stata causata dalla SUDEP ovvero la morte improvvisa legata all’epilessia. La Fondazione Danny Did ha sede a Chicago ed è stata costituita nel 2010 subito dopo la morte di Danny, riporta nel nome le parole con le quali il papà ha ricordato il proprio piccolo

“Danny Did enjoy his life. Danny Did engage others in his life. Danny Did take his time in life. Please Go And Enjoy Your Life. Danny Did “ (www.dannydid.org)

Danny ha goduto della sua vita. Danny ha coinvolti gli altri nella sua vita. Danny ha afferrato l’attimo della vita. Per favore, andate e godete delle vostre vite. Danny l’ha fatto.

Oggi la Danny Did conduce una grande campagna di sensibilizzazione sulla SUDEP e ha realizzato materiale informativo e programmi educativi con il fine di aumentare l’attenzione rispetto al rischio di SUDEP, di promuovere la ricerca scientifica per comprenderne e prevenirne le cause e di sviluppare strumenti che permettano il monitoraggio delle funzioni vitali nel sonno.

Incontrare Tom ci ha permesso di accedere a moltissime informazioni e ricerche di cui è difficile sentir parlare.

Sappiamo che la SUDEP fa paura e che, ad oggi, non esistono sistemi comprovati di prevenzione e, forse, per questa ragione, le famiglie non ricevono informazioni in merito. Tuttavia, crediamo che la conoscenza sia il primo strumento per tentare di contrastare l’epilessia e le sue conseguenze.

Accettando di aiutarci in questo percorso, oggi, la Danny Did Foundation si unisce a FIE come membro onorario mettendo a disposizione una vasta mole di conoscenze e di esperienze che non mancheremo di condividere con tutti i nostri amici.

Benvenuta Danny Did!