21 Ott Comitato promotore della FIE
Comitato promotore
della Fondazione Italiana Epilessie (FIE)
La FIE ha dato vita al progetto di costituzione della propria Fondazione con la finalità di reperire le risorse per rilanciare la ricerca scientifica orientata alla cura dell’epilessia e progettare il concreto miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia. In data 7 Febbraio 2015, alcune delle associazioni aderenti alla FIE hanno sottoscritto l’atto costitutivo del Comitato Promotore della Fondazione Italiana Epilessie. Le associazioni promotrici sono le seguenti:
- AEBO – Associazione Epilessia Bologna Onlus – Bologna (BO)
- AEPO – Associazione Epilessia Piacenza Onlus – Piacenza (PC)
- AIEF – Associazione Italiana Epilessia Farmacoresistente – Nibbiola (NO)
- APE – Associazione Perugia Epilessia – località Villa, Magione (PG)
- APICE – Associazione Piemontese contro l’Epilessia – Torino (TO)
- ASPE – Associazione Siciliana per l’Epilessia – Messina (ME)
- ELO – Epilessia Lombardia Onlus – Milano (MI)
- Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus – Milano (MI)
- Nonsolo15 Onlus – Stia (AR)
Costituire una Fondazione che promuova e finanzi, la ricerca scientifica sulle epilessie, monitorandone i risultati è uno degli obiettivi principali della costituenda fondazione. Questo progetto nasce dall’esigenza manifestata dagli stessi portatori di interesse e da coloro che se ne prendono cura, non solo di incentivare la ricerca ma anche di indirizzarla verso obiettivi che siano orientati più immediatamente a una cura risolutiva della malattia, assecondando lo sviluppo di linee di ricerca innovative idonee a trasferire i risultati pre-clinici in applicazioni cliniche.
Tra gli scopi della costituenda Fondazione, anche quello di sensibilizzare l’opinione pubblica circa le estreme difficoltà di inserimento, in ogni ambiente sociale, delle persone con epilessia e circa l’impossibilità di aspirare a una vita adulta indipendente, per quelli tra loro che soffrono di forme di epilessia resistenti alle terapie attualmente disponibili. Assicurare alle persone con epilessia la possibilità di esprimere pienamente la loro personalità in ogni ambito è, infatti, per il costituendo Ente, obiettivo di pari importanza rispetto a quello di assicurare la disponibilità di cure efficaci.
