Passato, presente e futuro

LA PRIMA CRISI:
La prima crisi si è verificata al 4 mese di nascita con diagnosi di Sindrome Convulsiva. Ero troppo piccolo per capire in dettaglio cosa potevo provare ma sicuramente con il passare del tempo e man mano che prendevo le medicine capii che non si trattava di un male passeggero. Man mano che crescevo ho iniziato a prendere coscienza del mio stato di salute e ciò di cui realmente soffro. Le reazioni che ho avuto sono state tante in particolare Rabbia e Ingiustizia del tipo: perché proprio a me!

LA DIAGNOSI:
L’epilessia di cui soffro io, si chiama epilessia focale o semiologia semplice con rare generalizzazioni secondarie. Da un punto di vista neurologico è una forma di epilessia che interessa più di una parte del cervello e ciò si riscontra anche attraverso il tracciato. In altre parole è come se il cervello si disattivasse per un breve periodo, e questo è quello che avviene. Mi sono sempre chiesto se questo semplificare la cosa possa avere qualche effetto sulle persone portandole a sdrammatizzare e ad avvicinarci a tale malattia anche se solo culturalmente.
La mia vita non è stata facile già prima che venissi al mondo. Infatti quella di mia madre è stata una gravidanza difficile, considerando che in alcuni momenti i medici sono stati sul punto di porsi la domanda se far sopravvivere me o lei. Quando sono nato, nel 1985, sembrava apparentemente che tutto fosse andato per il verso giusto nonostante tutto, anche se i medici diagnosticarono la disfasia. Giunsero a tale conclusione perché al momento della nascita non piansi come avviene normalmente, quindi attribuirono tutto ciò alla perdita parziale o completa della capacità di esprimersi o comprendere parole scritte o verbali. La disfasia infatti è causata da un danno alle aree del cervello che controllano il linguaggio. Tra il terzo e il quarto mese, dopo attenti e accurati accertamenti i medici mi diagnosticarono la Sindrome Convulsiva. L’epilessia vera e propria iniziò a manifestarsi verso i 4-5 anni di vita. Ognuno ha i suoi ricordi, i miei sono legati ad infanzia caratterizzata da continui spostamenti tra casa e ospedali. L’ambiente ospedaliero era una costante nella mia realtà dell’epoca e ciò nonostante in più di un’occasione, a causa della complicazione della malattia, ho rischiato la vita. Ora col senno di poi non so se all’epoca mi rendevo davvero conto che avevo sfiorato la morte. Dopo un po’ di tempo scoprimmo che probabilmente la causa del mio male era da attribuirsi all’utilizzo della ventosa ostetrica, uno strumento utilizzato quando i medici hanno difficoltà ad estrarre il bambino durante il parto. Non molto di rado nel corso della mia vita ho appreso che molte persone, sia nate prima di me, che dopo di me, a causa della manovra con la ventosa durante il processo di nascita, sono rimaste danneggiate in qualche modo, vittima forse di una procedura poco curata, tanto che diverse mie conoscenze mi hanno riferito che la causa della loro patologia che poteva essere epilessia, tetra paresi spastica e così via, erano da attribuirsi all’utilizzo della ventosa. Nel mio caso ha generato o ha scatenato l’epilessia.
Per i miei genitori sicuramente dopo la ricezione della diagnosi deve essere stato un brutto colpo, ma a differenza di altri genitori nella loro stessa condizione, ad oggi posso affermare con assoluta certezza che non si sono abbattuti e mi hanno portato dappertutto affinché potessi migliorare e stare meglio.

LA VITA QUOTIDIANA:
Nel corso degli anni l’epilessia ha influito fortemente in tutti gli ambiti sociali e quando sia gli amici che la gente comune sono venuti a conoscenza di tale patologia ho iniziato a sentire una forte diffidenza nei miei confronti fino alla più totale emarginazione. Non è stato facile per me superare quella fase poiché iniziavo a sentirmi una nullità e anche nel quotidiano non è stato facile. La mia famiglia ha fatto fatica ad accettarmi ed anche il rapporto con le mie sorelle vacillava poiché loro sono andate avanti e io rimanevo sempre più indietro. Ho tentato diverse attività sportive dal calcetto fino al pianoforte ma all’epoca soffrivo del grande e piccolo male il che mi ha impedito di portare avanti tali attività a causa delle continue crisi che si presentavano descrivete come l’epilessia influisce sulla vostra vita di tutti i giorni. Le sfide incontrate lungo il cammino della vita sono tante di cui ho pagato e vissuto sulle mie spalle le reali difficoltà che una persona affetta da epilessia deve affrontare costantemente nel proprio quotidiano.

SOGNI E SPERANZE:
I sogni sono tanti ma se devo elencare uno direi la patente poiché a causa di tale patologia per ora non mi è ancora possibile.
La speranza è quella di ricevere una notizia molto importante inerente alla terapia dove mi si viene detto che è uscito un nuovo farmaco per l’epilessia che mi permette (se non tollerante) di fare determinate cose che oggi pure in condizioni accettabili non posso ancora fare.
Come obiettivo per il 2025 è fare la presentazione della mia biografia dal titolo VIVENDO NELL’OMBRA DELL’EPILESSIA: QUANDO I LIMITI POSSONO DIVENTARE UN PUNTO DI FORZA (AMAZON) e essere di supporto per la comunità delle persone con epilessia che a differenza di me fanno fatica o non se la sentono proprio di parlarne ma io dico sempre che rimanere nell’ombra non serve e se vogliamo dare un segnale forte lo dobbiamo fare noi per primi e poi coloro che cercano nel loro piccolo di tutelarci e rappresentarci nelle sedi opportune.
Quello che mi vi ispira a continuare a lottare contro l’epilessia è sicuramente la poca conoscenza dell’epilessia nei confronti dell’opinione pubblica e anche il fatto che non vengano create iniziative specifiche o eventi dove si faccia una panoramica generale su tale patologia e riferire le ulteriori novità che la ricerca ha prodotto negli ultimi anni.

MOMENTI DI FORZA:
I momenti di forza sono stati quando ho preso coscienza del fatto che nonostante l’epilessia potevo comunque condurre uno stato di vita normale e così ho iniziato a fare le stesse cose dei miei coetanei. Man mano che crescevo anche dal punto di vista neurologico le crisi sono iniziate a diminuire e il fatto di sentirmi meglio mi ha dato la spinta necessaria affinché io potessi fare la mia parte nel migliore dei modi.

IL SOSTEGNO DELLA COMUNITÀ:
Parlare dell’epilessia con chi ne soffre come me sicuramente negli anni a venire mi ha aiutato molto e in molti aspetti mi sono sentito molto sollevato e meno solo.

MESSAGGI DI CONSAPEVOLEZZA:
Come messaggio di consapevolezza quello che mi sento di dire è di non abbattervi davanti a tale diagnosi e imparare ad accettare il fatto che anche se si è epilettici non siamo secondi a nessuno e noi possiamo fare sempre la differenza a seconda del contesto di cui ci troviamo sia sociale che lavorativo.