Il 12 e 13 settembre a Roma si è tenuto il congresso dello European International Bureau for Epilepsy Chapter. L’IBE rappresenta la comunità delle persone con epilessia in tutto il mondo, e la FIE ne fa parte.

Il primo giorno è stato dedicato al GENS (Global Epilepsy Needs Study): uno studio cruciale per identificare i bisogni non soddisfatti di oltre 5000 persone con epilessia e i loro caregiver in Europa.

Ecco i principali ambiti emersi:

🟣 Consapevolezza: ci sono ancora troppe incomprensioni sulla malattia

🟣 Sicurezza: occorre maggiore sensibilizzazione sulla gestione delle crisi in pubblico e delle emergenze

🟣 Salute: ancora troppe difficoltà nell’accesso ai trattamenti e nell’assunzione dei farmaci, alcuni con importanti effetti collaterali

🟣 Istruzione: l’inclusione nelle scuole va promossa in modo incisivo

🟣 Lavoro: occorre contrastare la discriminazione e favorire l’indipendenza economica

🟣 Mobilità: molte le sfide legate ai trasporti e all’impossibilità, per alcuni, di guidare

🟣 Inclusione sociale: combattere l’isolamento e il pregiudizio

🟣 Salute mentale: per le persone con epilessia occorre un supporto psicologico

🟣 Salute sessuale: considerare l’impatto dei farmaci sia sulla vita sessuale sia sulla pianificazione famigliare

🟣 Qualità della vita: migliorare il benessere complessivo

Sono temi che abbiamo spesso affrontano anche noi qui in Italia.

Sono i temi per cui lavoriamo ogni giorno e per i quali iniziamo a vedere piccoli miglioramenti.

Ma la strada da fare è ancora molta.

Sapere di non essere soli, sapere che anche a livello globale si sta lavorando per queste stesse tematiche, sentirsi parte di una comunità così grande e partecipata, ci dà la giusta forza per proseguire.

E deve darla a ognuno di voi!

Insieme, possiamo fare la differenza!

E l’immagine qui sopra, una foto del gruppo che ha partecipato all’evento, rende bene l’idea!

Al centro, la Presidente IBE Francesca Sofia, nonché vice presidente FIE, che ha commentato così le due giornate:

“𝐷𝑜𝑝𝑜 𝑠𝑒𝑐𝑜𝑙𝑖 𝑑𝑖 𝑖𝑠𝑜𝑙𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑜, 𝑜𝑟𝑎 𝑠𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑢𝑛𝑖𝑡𝑎̀.”

#Epilessia – #Inclusione – #QualitàDellaVita – #IBEEurope – #EpilepsyAwareness – #FIE