Lo scorso 15 maggio si è tenuto in Senato un importante evento a cui la Federazione Italiana Epilessie (FIE) ha presentato la prima ricerca sui bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia. L’indagine è stata realizzata in collaborazione con IQVIA – società di riferimento nell’analisi dei dati in ambito sanitario – che ha raccolto ed elaborato, attraverso metodi rigorosi, evidenze fornite direttamente da persone con epilessia, familiari e caregiver.

Obiettivo del rapporto era ed è supportare con dati concreti e oggettivi le istituzioni nazionali, chiamate a sviluppare la prima legislazione in materia, in attuazione del Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (IGAP), deliberato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2022. L’evento è stato reso possibile anche per iniziativa di Licia Ronzulli, senatrice e vicepresidente del Senato della Repubblica. Questo evento ha rappresentato un’opportunità unica per riflettere su una malattia complessa come l’epilessia e sulle necessità di chi convive con essa, inclusi i familiari e i caregiver.

Serve una nuova legge per l’epilessia

L’evento ha sottolineato la necessità di una legislazione mirata per affrontare le sfide legate all’epilessia. Sono in fase di discussione quattro disegni di legge che mirano a migliorare la vita delle persone con epilessia e dei loro familiari.

“Parlare di epilessia e promuovere tavole rotonde come quella di oggi, accompagnate da ricerche rigorose, è di vitale importanza per portare alla luce una realtà spesso misconosciuta e sottovalutata – ha sottolineato la senatrice Ronzulli – L’epilessia si configura come una vera e propria malattia sociale. Tuttavia, nonostante la sua rilevanza, questa condizione è spesso relegata ai margini della nostra coscienza collettiva, combattendo costantemente contro un muro di indifferenza e pregiudizi”.

“L’obiettivo di dotarsi di una legislazione in materia rientra tra i ‘milestone’ che dobbiamo raggiungere sulla base di un impegno con l’Organizzazione Mondiale della Sanità – ha sottolineato la presidente FIE, Rosa Cervellione – ma vi anticipo già che ci sono delle cose che non entusiasmano le persone con epilessia nei quattro disegni di legge. Il più grande limite è la mancanza di finanziamenti dedicati, quindi una legislazione a invarianza di risorse. Inoltre, ci sono questioni cliniche come il focus della normativa sul concetto di disabilità che non fotografa pienamente la condizione di tutte le persone con epilessia. Anche il concetto di guarigione è intrinsecamente sbagliato per una malattia cronica come l’epilessia. Questi sono i punti principali: finanziamenti, concetto di disabilità e guarigione”.

Serve il sostegno concreto da parte delle Istituzioni

“Le istituzioni devono intervenire con determinazione, assumendosi la responsabilità di affrontare questi problemi e attuare soluzioni concrete per fornire supporto ai pazienti e alle loro famiglie – ha rimarcato la vice presidente del Senato – per rispondere a questa esigenza, ho presentato un disegno di legge mirato a tutelare le persone affette da epilessia, garantendo percorsi inclusivi che abbracciano la sfera educativa, lavorativa e sociale.Non si tratta di un’iniziativa isolata: anche altri miei colleghi hanno presentato proposte legislative simili, dimostrando una forte sensibilità del Parlamento verso questa tematica. Il nostro obiettivo comune è l’adozione di un provvedimento bipartisan nel minor tempo possibile, perché questa è una battaglia di civiltà che va oltre le appartenenze politiche”.

“La circostanza che ci sono ben quattro progetti di legge in discussione al Senato – ha aggiunto Francesca Sofia Presidente IBE (International Bureau for Epilepsy) e Vice Presidente e Direttore Scientifico FIE – testimonia che c’è un interesse delle istituzioni verso questa malattia che fa quasi pensare al desiderio di recuperare il tempo perduto. Affinché tutto questo si trasformi e si traduca in qualcosa di effettivamente e concretamente utile per la nostra comunità, noi abbiamo pensato di tacere come rappresentanti e di far parlare direttamente la nostra comunità. E quello che viene fuori dal report, che adesso verrà illustrato, è che gli elementi fondamentali di questa sofferenza si poggiano su due diversi pilastri. Uno è quello sociale, della discriminazione, della disinformazione, quando non di una vera e propria ignoranza che permea tutti i vari stakeholder del mondo della sanità, della società, dell’assistenza che è dovuta alle persone malate. E dall’altro, una preoccupante assenza di soluzioni. L’epilessia è nota da circa 4.000 anni. In 4.000 anni la ricerca sull’epilessia, a parte produrre farmaci nuovi – ne abbiamo una quarantina di composti che nel tempo hanno migliorato la tollerabilità – non ne ha prodotto nessuno che ne curi le cause”.

I risultati della ricerca di FIE e IQVIA

La survey – condotta su circa 300 persone e le loro famiglie -ha messo in luce dati significativi riguardanti l’impatto di questa malattia sulla qualità della vita.

In Italia, ci sono circa 550.000 persone trattate con farmaci antiepilettici: quasi la metà si concentra nella fascia tra i 30 e i 65 anni. Un dato preoccupante è che circa 129.000 persone, ovvero un quarto del totale, assumono tre o più farmaci antiepilettici, indicando una forma più severa della malattia.

Se il 63% dei pazienti ha avuto almeno una crisi nell’ultimo anno, il 19% ne ha più di una alla settimana. Tre persone su dieci hanno un livello di autonomia molto basso e quasi il 100% degli intervistati vive con un familiare.

Quasi il 90% delle persone ritiene che l’epilessia sia poco conosciuta e il 40% si sente emarginato a causa della malattia. Più della metà delle persone con epilessia riferisce che l’epilessia limita significativamente la capacità di fare progetti a lungo termine, inclusi quelli riguardanti la maternità o paternità.

Le famiglie delle persone con epilessia spendono in media il 28% delle loro risorse per la gestione della malattia, coprendo costi come visite, esami, spostamenti e trattamenti non farmacologici.  Sul fronte scolastico, le persone con epilessia perdono circa 21 giorni di scuola all’anno e per la metà degli intervistati e intervistate, la malattia ha un forte impatto sul rendimento scolastico e sulla partecipazione a viaggi di istruzione. Il dato più grave è la somministrazione dei farmaci a scuola: solo il 17% dei casi ha accesso alla somministrazione di farmaci antiepilettici da parte del personale scolastico, evidenziando un significativo gap culturale e di competenze. Anche sul fronte lavorativo non mancano le difficoltà: il 30% dei partecipanti afferma che l’epilessia ha frenato il loro percorso professionale e ha limitato le opportunità di carriera e retribuzione (di questo tema parleremo nel nostro prossimo webinar, il 30 maggio 2024). Solo il 59% dei pazienti idonei alla guida possiede una patente, e la variabilità nei tempi di rinnovo rappresenta un ulteriore ostacolo.

Gli altri temi della giornata

Durante l’evento in Senato, si è parlato della necessità di percorsi diagnostici chiari e di una presa in carico adeguata, per garantire che le persone ricevano il supporto necessario. La formazione degli operatori sanitari e scolastici è essenziale per gestire le crisi epilettiche in modo appropriato. L’inclusione sociale e la lotta contro lo stigma sono state identificate come priorità, riconoscendo che l’epilessia è spesso associata a discriminazione e ignoranza, aggravando le difficoltà dei pazienti. È stata sottolineata l’importanza di sostenere i caregiver, che spesso sono membri della famiglia, riconoscendo il loro impegno e fornendo supporto per alleviare il carico emotivo e finanziario.

Si è parlato anche delle disparità regionali nell’accesso alle cure e nei tempi di attesa, con la necessità di interventi mirati per migliorare la situazione nelle aree meno servite. Infine, si è parlato dei disegni di legge in discussione che mirano a creare una legislazione inclusiva che protegga i diritti delle persone con epilessia e favorisca la loro integrazione sociale. Ma una legge da sola non basta; è necessario un impegno continuo e coordinato da parte di tutti i soggetti coinvolti per garantire un futuro più inclusivo e dignitoso per le persone con epilessia.

Le associazioni di pazienti hanno un ruolo cruciale in questo processo. La FIE, ad esempio, ha presentato diverse proposte per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia, tra cui:

1. Accesso a cure di alta qualità: garantire che le persone con epilessia abbiano accesso a cure mediche di alta qualità fornite da personale specializzato.
2. Percorsi inclusivi: creare percorsi inclusivi in ambito scolastico, lavorativo e sociale per permettere alle persone con epilessia di vivere una vita autonoma e soddisfacente.
3. Aggiornamento delle tabelle di invalidità: aggiornare le tabelle del Ministero della Salute riguardanti le percentuali di invalidità riconosciute alle persone con epilessia.

4. Istituzione di un osservatorio nazionale: creare un osservatorio nazionale permanente presso il Ministero della Salute per facilitare il confronto strategico tra le istituzioni e i professionisti del settore.