Alla fine di maggio 2022 la 75° Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (in inglese Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi che tutti gli Stati Membri devono impegnarsi a raggiungere nei prossimi dieci anni. Lo scopo principale dell’IGAP è ottenere l’assistenza sanitaria universale e la copertura dei servizi per le persone con epilessia, e nuove norme relative alla malattia.

Come si sta applicando l’IGAP in Italia? 

In Italia, la Cabina di Regia sul Piano Nazionale Cronicità del Ministero della Salute sta lavorando all’inserimento dell’epilessia nel Piano Cronicità del 2024, in accordo proprio con quanto previsto dall’IGAP. Siede al tavolo degli esperti della Cabina di Regia del Piano Nazionale Cronicità anche Rosa Cervellione, Presidente della FIE.
Alla fine del 2023 Andrea Lenzi, membro della Cabina di Regia, nell’ambito del suo intervento di presentazione del XXI Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva ha dichiarato: “Il Piano nazionale cronicità sarà rinnovato e definito nei primi mesi dell’anno prossimo. Entrano l’epilessia, l’endometriosi e l’obesità. La prima è una malattia neurologica su cui ci sono possibilità di cure, la seconda è molto invalidante e poi l’obesità, che è una delle grandi pandemie del nostro tempo. Poi, per il Piano delle cronicità, si tratta di rendere la cosa concreta con le risorse disponibili, perché le nuove patologie abbiano centri, i medici siano aggiornati e possano dare supporto“.

 L’IGAP e i suoi obiettivi 

Le malattie neurologiche sono al primo posto per impatto sull’aspettativa di vita, e la seconda causa di morte a livello globale. L’accesso ai servizi e al supporto per queste condizioni è tuttavia ancora insufficiente, in particolar modo nei Paesi a basso e medio reddito.
L’IGAP è stato votato all’unanimità dai 193 Paesi membri dell’Assemblea, al termine di un processo iniziato nel 2020 con la risoluzione WHA 73 dell’OMS, che chiedeva una risposta coordinata in più settori sul tema dell’Epilessia, come già illustrato dalla FIE in un precedente articolo.
Il piano delinea un programma d’azione per promuovere la salute fisica e mentale, la diagnosi precoce, l’assistenza, il trattamento e la riabilitazione, nonché i bisogni sociali, educativi e di inclusione delle persone con epilessia e delle loro famiglie. Gli Stati Membri sono perciò chiamati a raggiungere cinque obiettivi globali entro il 2031:

1. Aggiornare le politiche nazionali esistenti sui disturbi neurologici e avviare almeno una campagna di sensibilizzazione efficace o un programma di advocacy;
2. Includere i disturbi neurologici nei sistemi di Assistenza Sanitaria Universale, con la fornitura dei medicinali essenziali e delle tecnologie di base necessarie per la loro gestione;
3. Realizzare almeno un programma intersettoriale destinato alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici (in particolare per le cosiddette malattie non trasmissibili, la debellazione della meningite e delle morti neonatali);
4. Raggiungere una copertura dei servizi per le persone con epilessia maggiore del 50% rispetto a quella attuale e sviluppare un’idonea legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani e sociali delle persone con epilessia;
5. Compiere una valutazione periodica (ogni tre anni) dei progressi verso il raggiungimento di tali obiettivi attraverso una serie di indicatori specifici.

In generale, le raccomandazioni rivolte agli Stati Membri prevedono quindi un consolidamento delle politiche socio-sanitarie a favore delle persone con epilessia, dell’assistenza sanitaria pubblica e della disponibilità di farmaci, ma anche educazione, formazione e informazione su larga scala, e promozione e sviluppo della ricerca scientifica.

Francesca Sofia, Presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE) e Consigliere e Direttore Scientifico della FIE, aveva così commentato l’approvazione dell’IGAP: “Il Piano è il frutto di un’azione di sensibilizzazione e tutela svolta a livello internazionale da medici e rappresentanti delle Persone con Epilessia, un esempio di collaborazione e coesione delle principali parti interessate. L’Epilessia è stata proposta all’OMS come un modello a cui ispirarsi per interventi su tutte le malattie neurologiche, e ciò vuol dire che l’esperienza accumulata nell’assistenza alle Persone con Epilessia e nel fronteggiare le ricadute sociali della malattia rappresenta un patrimonio di conoscenza inestimabile, conquistato in almeno due secoli di studio e attivismo e messo a disposizione di coloro che soffrono di altre malattie neurologiche, per tradursi in un beneficio per moltissime persone”.

L’importanza dell’IGAP per la comunità globale delle persone con epilessia

L’IGAP rappresenta una pietra miliare nel campo dell’assistenza e cura delle persone con epilessia e con patologie neurologiche in generale. Numerosi sono gli aspetti innovativi del Piano, primo fra tutti il fatto che è stato pensato e definito come uno strumento person-centered, cioè pone nel punto focale le persone affette da disturbi neurologici. Ciò necessariamente presuppone il coinvolgimento costante e l’empowerment dei reali portatori di interesse, cioè le persone con epilessia ed altre patologie neurologiche e i loro caregiver e familiari.
Inoltre, non prevede unicamente azioni rivolte al miglioramento del percorso di cura, ma anche e soprattutto al raggiungimento, per le persone con epilessia, del miglior livello possibile di benessere con parità di diritti, opportunità, rispetto e autonomia. Particolare attenzione è poi rivolta alla lotta allo stigma, che tuttora affligge pesantemente le persone con epilessia e i loro familiari, con il conseguente miglioramento della qualità di vita.
L’IBE ha previsto un piano strategico per supportare e accompagnare la trasformazione sociale che l’implementazione dell’IGAP porterà per tutte le persone con epilessia nel mondo. Nel piano strategico dell’IBE ciò si traduce nel raggiungimento dei seguenti obiettivi:

• Il miglioramento della qualità di vita per tutte le persone con epilessia;
• La consapevolezza della propria diagnosi per il 90% delle persone con epilessia;
• L’accesso ai farmaci anticrisi per l’80% delle persone con epilessia;
• Il raggiungimento di un adeguato controllo delle crisi per il 70% delle persone con epilessia trattate con farmaci anticrisi.

I passi avanti compiuti verso il raggiungimento degli obiettivi dell’IGAP

Gli ambiziosi obiettivi che l’IGAP si prefigge richiedono un’intensa attività di pianificazione strategica, che si concretizzerà in interventi tangibili a distanza di lungo tempo. Basti pensare che l’OMS ha terminato la traduzione e pubblicato l’IGAP nelle sei lingue ufficiali delle Nazioni Unite (Arabo, Cinese, Inglese, Francese, Russo e Spagnolo) solo a metà del 2023.
Nel panorama internazionale, gli sforzi delle più importanti Organizzazioni attive nel campo dell’epilessia, tra cui l’IBE in prima linea, sono volti supportare e accompagnare i Paesi più svantaggiati (come i Paesi africani e del sud-est asiatico) nell’implementare gli step e gli obiettivi previsti dall’IGAP, attraverso azioni mirate di advocacy e informazione rivolte alla comunità delle persone con epilessia quali workshop e tavole rotonde. Fondamentale sarà infatti l’impegno di tutta la comunità delle persone con epilessia e dei loro rappresentanti nel sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’epilessia e sullo stigma ad essa associato, così come la creazione e il consolidamento di partnership e azioni congiunte tra la comunità medica e la comunità delle persone con epilessia.
La lunga strada per il raggiungimento degli obiettivi dell’IGAP è solo agli inizi. Nei prossimi anni, la FIE si impegnerà, insieme alle altre associazioni e organizzazioni nazionali e internazionali, affinché il Governo tenga fede agli impegni sanciti nel Patto, per ottenere un impatto tangibile sulla vita quotidiana delle persone con epilessia.