08 Feb Convegno Milano, 14 febbraio
Giornata Internazionale per l’epilessia
In occasione delle celebrazioni della Giornata Internazionale per l’epilessia, FIE e la Presidenza del Consiglio Comunale di Milano, organizzano il Convegno “Non c’è cura senza cultura”. Il Convegno si svolgerà il 14 febbraio, dalle ore 16:00, nella splendida cornice della sala Alessi di Palazzo Marino.
Il programma dell’evento prevede relazioni e confronto sui temi dello stigma e della mancanza di cure efficaci, principali ostacoli al pieno svolgimento della vita delle persone con epilessia. Tra i diversi relatori è prevista anche la testimonianza di persone che, ogni giorno, si trovano ad affrontare le molteplici sfide della malattia. Tra di esse, anche l’ambasciatrice della FIE, Randi Ingermann, illustrerà alla platea l’impatto che l’epilessia ha avuto sulla sua vita.
La partecipazione è gratuita ma per motivi di natura organizzativa è richiesta la registrazione.
Per informazioni e registrazioni: info@fiepilessie.it oppure 339 8581510
Sarà possibile seguire la diretta streaming tramite la pagina Facebook della FIE.
Sullo stigma: l’impegno di FIE – Sensibilizzare la società civile sulle difficoltà del vissuto delle persone con epilessia, diffondere la conoscenza sulla malattia e adottare un linguaggio privo di accenti discriminatori, è l’impegno della FIE per modificare l’atteggiamento sociale verso coloro che hanno l’epilessia. Per realizzare questo programma, la FIE ha fortemente voluto un programma di comunicazione nazionale sull’epilessia e, il Ministero della Salute, rispondendo al suo appello, ha realizzato la prima campagna a carattere istituzionale con finalità sociali dal titolo “L’epilessia esiste.Parliamone” della quale è imminente la diffusione sui mezzi di comunicazione di massa (televisione, radio e social media).
Sulla ricerca scientifica: il progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi” – Oggi con la terapia antiepilettica circa il 70% delle persone con epilessia risponde ai trattamenti, con esito sulla possibile risoluzione delle crisi , rimane tuttavia un 30% di soggetti con epilessia che mostra resistenza ai trattamenti. La terapia dell’epilessia, allo stato attuale, è sintomatica e priva di azione efficace sui processi causativi che sottintendono l’esordio della malattia e i farmaci sviluppati negli ultimi trent’anni non hanno modificato la percentuale delle persone che non rispondono ai trattamenti disponibili. A questo si aggiunge il tema degli scarsi investimenti pubblici e privati nella ricerca sulla malattia, di molto inferiori a quelli destinati alla ricerca di altre malattie neurologiche, altrettanto gravi ma meno diffuse. Nello svolgimento del Convegno sarà presentato il progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi”, per la cui realizzazione, FIE ,è attivamente impegnata in una campagna di raccolta fondi a livello nazionale. Tale progetto ha la finalità di identificare nuovi geni responsabili di forme severe di epilessia e quindi di avere un’immediata ricaduta sulla possibilità di diagnosticare e predire l’andamento della malattia, aiutando a individuare terapie selezionate sulla base dei profili genetici individuali di 150 piccoli pazienti affetti da forme di epilessia non trattabili con i farmaci attualmente disponibili. Si tratta di un progetto innovativo per le tecnologie utilizzate, nel loro potenziale di scoperta, e per il carattere collaborativo del programma che riunisce quattro importanti centri clinici Ospedale Gaslini di Genova, Ospedale Meyer di Firenze, Ospedale Bellaria di Bologna, Policlinico Universitario di Catanzaro e un’organizzazione di tutela dei pazienti. La presenza di quest’ultima pone al centro il bisogno delle persone e garantisce il mantenimento dell’infrastruttura, la sua crescita successiva e la disseminazione dei risultati. In questo modo, si potrà realizzare in Italia il primo ente dedicato alla medicina di precisione guidato e ispirato dal bisogno dei pazienti.
A chiusura dell’evento – Il Dr. Gianluca Borrelli, in rappresentanza del Gruppo Credit Agricole Italia, consegnerà alla Federazione Italiana Epilessie, il contributo del Gruppo, rappresentato da una donazione finalizzata alla realizzazione del progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi” e, nello stesso tempo, porterà la testimonianza di come la società civile, attraverso un processo di crescita virtuoso nel campo della responsabilità sociale, possa adoperarsi concretamente per il bene comune.
