Un bando innovativo

Il Gruppo Famiglie Dravet lancia il primo bando internazionale competitivo per selezionare un progetto innovativo sulla sindrome di Dravet. Il processo che sta adottando è destinato a fare “scuola”.

Di fronte a una diagnosi che non lascia speranza di cura per il futuro dei propri figli, i genitori hanno due alternative: aspettare che la ricerca fornisca una soluzione oppure collaborare affinché questo accada.

Per quanto la seconda opzione possa essere sembrata una sfida insormontabile, i genitori del Gruppo Famiglie Dravet non si sono lasciati intimorire e hanno abbracciato la missione di accelerare la ricerca verso la cura.  I loro figli sono affetti da una rara sindrome genetica con epilessia farmacoresistente e ritardi psicomotori molto gravi e non possono aspettare.

Ci sono molti modi per sostenere la ricerca e la storia delle associazioni di malattia mostra che tipicamente queste organizzazioni si lasciano guidare dai bisogni della comunità scientifica. Così si adoperano per sostenere borse di studio, congressi scientifici, progetti di ricerca che vengono loro presentati dai medici e dai ricercatori con i quali interagiscono o che fanno parte dei comitati scientifici riuniti in seno alle associazioni stesse. Per quanto meritevoli siano le iniziative così sostenute, il finanziamento si basa sulla fiducia e sulla conoscenza diretta del beneficiario dei fondi. Non vi è, in questi processi, alcun modo di indirizzare la ricerca, di collaborare per rendere efficace l’investimento e, soprattutto, di prendere parte alla gestione dello stesso.

Indirizzare la ricerca e gestire il finanziamento secondo una logica che porti al massimo risultato, richiede competenze specifiche e l’assunzione di un ruolo attivo e responsabile. Qui sta l’unicità dell’iniziativa del Gruppo Famiglie Dravet. Dopo aver monitorato attentamente lo scenario scientifico internazionale sulla sindrome, aver intessuto relazioni con le organizzazioni all’estero e con i ricercatori italiani e stranieri, questi genitori hanno potuto scegliere in modo informato quale percorso di sostegno alla ricerca mettere in piedi, il tipo di progetti che avevano interesse a finanziare e come li avrebbero selezionati.

Oggi, è in corso il primo bando internazionale per progetti innovativi sulla sindrome di Dravet, progetti che sfideranno quello che si sa della malattia per identificare nuove strade di sperimentazione. In palio 50.000 euro per il progetto vincitore che avrà 18 mesi per dimostrare se l’ipotesi sottostante aprirà un nuovo fronte che sarà in grado di attrarre investimenti più grandi da parte delle agenzie pubbliche o delle grandi fondazioni private. Seguendo l’impostazione di Fondazioni di riferimento, al fine di limitare il più possibile i conflitti d’interesse e per garantire che i fondi vengano destinati non solo al progetto scientificamente più qualificato ma anche a quello che dimostri la migliore rispondenza con gli obiettivi che l’associazione ha fissato, una Commissione Scientifica internazionale di esperti indipendenti avrà il compito di identificare i progetti meritevoli di ricevere i fondi. Successivamente l’ultima parola spetterà ai genitori che, riuniti in una commissione di revisione laica, decideranno quale progetto, tra tutti i meritevoli, è in linea più degli altri con gli obiettivi dell’associazione tenendo conto delle urgenze e dei bisogni ritenuti prioritari dalle famiglie.

Si tratta di una procedura del tutto innovativa sulla base della quale le priorità della ricerca saranno dettate da persone comuni ma assolutamente competenti in quanto protagonisti assoluti e profondi conoscitori della patologia.

Il Gruppo Famiglie Dravet è la prima associazione a sposare, con un’azione concreta, la visione e i metodi di FIE: sostenere la ricerca scientifica orientata alla cura, partecipando attivamente alla definizione degli obiettivi, alla selezione delle idee e al monitoraggio dei risultati.